陳媛在電腦前專心創(chuàng)作。
腦癱女孩寫出13萬字小說 向“云上的奶奶”致敬
華西都市報(bào)-封面新聞?dòng)浾?羅田怡
陳媛
筆名蟻蝶，都江堰人。1983年出生，先天性小腦偏癱。12歲入學(xué)，19歲因殘疾輟學(xué)。現(xiàn)為四川省作家協(xié)會(huì)會(huì)員、四川省散文學(xué)會(huì)會(huì)員。
“站住，你站住!”在人流如梭的醫(yī)院過道，奶奶焦急地?cái)r住一位懷抱嬰兒的母親，一把奪過剛被確診為小腦偏癱的孫女。“你不想養(yǎng)，我來養(yǎng)!”奶奶眼含淚水，擲地有聲的哭喊與不容置疑的決心，改變了陳媛的命運(yùn)。
2017年12月3日，公益微電影《云上的奶奶》開場(chǎng)，這部電影改編自都江堰市女作家陳媛所著的同名小說，電影中的片斷同時(shí)也是她真實(shí)的人生經(jīng)歷。
今年34歲的陳媛，因身患先天性小腦偏癱和肌張力疊加綜合癥，從小說話和行動(dòng)都不太方便。但在家人的精心照料和自己的勤奮努力下，從小喜愛文學(xué)的她，終于圓了作家夢(mèng)。歷時(shí)3年，她創(chuàng)作并出版了一本13萬字的小說——《云上的奶奶》，被改編為公益電影，導(dǎo)演是霍建中，藝術(shù)總監(jiān)是“賈寶玉”歐陽(yáng)奮強(qiáng)，沈伐、王彩平、鐘艷萍、廖莉、矮冬瓜、王二莽等眾多耳熟能詳?shù)闹輪T及藝術(shù)家紛紛零片酬加盟，為陳媛打call。
A
執(zhí)著起跑 她為自己贏得了掌聲
體育課上，老師說這一節(jié)課要練習(xí)跑步，“陳媛你不用參加，過來休息。”
同學(xué)們站得整整齊齊，等待老師的發(fā)令，就在老師喊“預(yù)備”時(shí)，個(gè)子高出同學(xué)一大截的陳媛突然提前搶跑，她動(dòng)作很慢，一瘸一拐，但始終執(zhí)著。后跑的同學(xué)們?cè)缇偷搅私K點(diǎn)，她還在艱難地跑動(dòng)著。突然，她摔倒了，努力想站卻站不起來，只能在跑道上艱難地爬行。
“陳媛，加油!”“陳媛，你是最棒的!”前方，是同學(xué)們稚嫩又整齊劃一的鼓勵(lì)，匯聚成她前進(jìn)的動(dòng)力。一寸一寸地，她挪動(dòng)著身體，雙手終于挨到了終點(diǎn)線，操場(chǎng)上響起了熱烈的掌聲……
電影片斷，其實(shí)也是陳媛真實(shí)的人生經(jīng)歷。
因?yàn)樯砘枷忍煨孕∧X偏癱，陳媛在出生時(shí)差點(diǎn)被父母放棄，幸好被奶奶搶回來，撫養(yǎng)長(zhǎng)大。
古怪的模樣，時(shí)常顫抖的雙手和腦袋，表述不清的言語(yǔ)，讓陳媛從小就飽受同齡人的歧視。在奶奶的多方努力下，12歲的她才上小學(xué)，19歲因跟不上學(xué)校進(jìn)度，只能從初中輟學(xué)回家。
在學(xué)校時(shí)，語(yǔ)文曾經(jīng)是陳媛最喜愛的一門學(xué)科。作為一名文學(xué)愛好者，她堅(jiān)信通過文字的獨(dú)特魅力，能給她的人生涂抹上不一樣的色彩。
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取名“蟻蝶” 3年寫完自傳體小說
2009年的秋天，陳媛經(jīng)同是殘疾人的朋友介紹，認(rèn)識(shí)了曾獲北京十大志愿者稱號(hào)的張大諾，對(duì)方鼓勵(lì)她利用自己的愛好寫書。
陳媛的筆名叫做“蟻蝶”，這是母親特意為她挑選的一個(gè)名字。“蟻蝶”就是螞蟻與蝴蝶。螞蟻雖然渺小，卻是從恐龍時(shí)代就延續(xù)至今的生物;蝴蝶雖然美麗，卻也要經(jīng)過痛苦的蛻變才能成長(zhǎng)。名字寓意了母親對(duì)她的期許。
從2009年起，陳媛開始構(gòu)思并創(chuàng)作小說《云上的奶奶》。在文學(xué)創(chuàng)作中，大部分殘疾人作家會(huì)使用化名來作為主角的名字。而在這部小說中，陳媛直接使用“媛媛”作為主角名字，用第一人稱，完整的回憶了自己和奶奶之間的點(diǎn)點(diǎn)滴滴。
長(zhǎng)夜漫漫，當(dāng)各家各戶已一片黑暗，投入夢(mèng)鄉(xiāng)時(shí)，陳媛的房間中，總是亮著一盞溫暖的燈。燈下，她用顫顫巍巍的手敲擊著鍵盤，講出一段段故事……為了完成這本書，陳媛時(shí)常熬夜至凌晨，偶然在睡覺時(shí)靈光閃過，她又立即穿衣起身創(chuàng)作。有時(shí)冬天實(shí)在太冷了，陳媛實(shí)在扛不住了，就將電腦架在床上寫。
然而，造化總是捉弄人，就在小說創(chuàng)作即將完成時(shí)，一個(gè)噩耗突然降臨——2012年春天，因病情惡化，陳媛被確診為肌張力障礙疊加綜合癥，在華西醫(yī)院住院18天。醫(yī)生告訴她，時(shí)間越長(zhǎng)，身體狀況可能會(huì)繼續(xù)惡化，最糟糕的結(jié)局就是全身癱瘓。
原本還能自由行走的的雙腿，這下完全沒力氣了，陳媛由此進(jìn)入了終身需要輪椅代步的人生模式。更糟糕的是，因?yàn)槭帜_無力，連打字都有些困難，在病情最惡劣時(shí)，陳媛只能用一根筷子套著耳機(jī)耳帽，卡在手指間，慢慢的移動(dòng)敲擊鍵盤，修改小說。
“即使創(chuàng)作再艱辛，我也得完成這部書，我要為腦癱孩子以及他們的家長(zhǎng)，奉獻(xiàn)一部屬于他們的書。”陳媛說，這也是向奶奶致敬的一本書，無論多苦她都要堅(jiān)持。
經(jīng)過3年的艱苦努力，這本13萬字的自傳體小說終于定稿。陳媛表示，自己寫這本小說，也是為了告訴其他的腦癱患者，雖然人生路走得艱難，但只要自己不放棄，依然能走出屬于自己的道路。
2015年9月8日，成都市雙流，第九屆殘疾人運(yùn)動(dòng)會(huì)火炬?zhèn)鬟f，圖為火炬手陳媛進(jìn)行火炬?zhèn)鬟f。 受訪者供圖
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感恩奶奶 用文字記下和她的故事
在近30分鐘的微電影中，自始至終貫穿了陳媛與奶奶之間的故事。
當(dāng)小伙伴欺負(fù)她，沖她叫“傻子”時(shí)，奶奶從家里跑出來嚇跑那一群男孩子;為了照顧她，奶奶不顧一家人反對(duì)，放棄了工作;當(dāng)老師要放棄她時(shí)，在老師辦公室，奶奶雙膝跪地，請(qǐng)求老師再給陳媛一次機(jī)會(huì)……
奶奶撿回了她的生命，并竭盡所能給她溫暖與保護(hù)。在她眼里，奶奶就是最大的天。
在陳媛很小的時(shí)候，別人曾送給奶奶一盤新鮮的甜櫻桃，奶奶一口都沒舍得動(dòng)，全部拿給了陳媛。幼年時(shí)舌尖的一道甜蜜，一直回味至今。
有一天，奶奶病了，她的天也就蹋了。
奶奶患病住院時(shí)，陳媛曾陪伴在奶奶身邊一段時(shí)間。有一次，躺在病床上的奶奶對(duì)陳媛說：“媛媛，我想喝一杯熱水。”可因?yàn)殡p手顫抖，陳媛將熱水壺中倒出的水全部灑在水杯外。奶奶見狀，嘆了一口氣，強(qiáng)忍著痛楚從床上起來：“算了，還是我來吧。”
奶奶的一聲嘆息，成為陳媛記憶中最深的無奈。
“撫養(yǎng)像我這樣的孩子，是很艱難的。”陳媛很愧疚，當(dāng)身邊親人生病時(shí)，她甚至不知道自己能為他們做點(diǎn)什么。
在創(chuàng)作小說過程中，陳媛曾與張大諾探討過小說內(nèi)容。張大諾建議她以奶奶為題，用文字把那種血濃于水，相依為命的感人故事講給更多人聽。
她聽從了張大諾的建議，從2009年開始創(chuàng)作，歷時(shí)3年，從初稿的17萬字到定稿的13萬字，小說幾易其稿，最終在2014年面世了。
“雖然我不能為奶奶倒一杯水，但我能夠?qū)⑦@些故事記錄下來。”陳媛表示，這也是她送給已過世奶奶一份最值得懷念的禮物。
“我知道這個(gè)世界上有許多像我一樣的腦癱患者，我寫出這本書，除了希望給這些人在迷茫時(shí)一些建議，也想修正普通人對(duì)我們的看法：我們只是說話困難，走路困難，但并不是傻子、智障。”陳媛說。
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愛心出演 演職人員全部零片酬
2017年12月3日，正值國(guó)際殘疾人日，公益微電影《云上的奶奶》正式首映。在電影院，陳媛看著熒幕上那一幕幕熟悉的故事，最終忍不住流下熱淚。
導(dǎo)演霍建中表示，當(dāng)他了解到陳媛的故事后，就一直想拍攝一部微電影，他用了兩年時(shí)間尋找資源、贊助和演員。2017年6月，霍建中終于組齊團(tuán)隊(duì)，進(jìn)行拍攝。
“這部電影中，所有演職人員皆是零片酬加入。”霍建中透露，沈伐、王彩平、鐘艷萍、廖莉、矮冬瓜、王二莽等眾多耳熟能詳?shù)闹輪T及藝術(shù)家也紛紛加入其中。四川省文聯(lián)副主席、巴蜀笑星叮當(dāng)也在電影中客串了一把，飾演了奶奶的領(lǐng)導(dǎo)。電影還邀請(qǐng)了國(guó)家一級(jí)導(dǎo)演、電視劇《紅樓夢(mèng)》中賈寶玉的扮演者歐陽(yáng)奮強(qiáng)作為藝術(shù)總監(jiān)。
陳媛表示，感謝工作人員對(duì)這部作品的辛勤付出，“特別是扮演奶奶的王彩平老師，她在拍攝時(shí)，身上還有傷，但仍帶病演出。”
這部充滿愛心的電影，榮獲了第五屆亞洲微電影金海棠獎(jiǎng)，在中國(guó)第五屆國(guó)際微電影展榮獲“特別推動(dòng)力獎(jiǎng)”。
在新的一年，陳媛也對(duì)未來期望滿滿。
她說，2018年，她希望能走出家門，走向全國(guó)，將自己的經(jīng)歷分享給更多人，同時(shí)也能看到更多祖國(guó)的大好河山。
