艾滋病人跨境買藥
免費抗病毒藥副作用累積，自費藥價格昂貴；部分患者境外購藥有人受騙
藍色藥片特魯瓦達。
在中國，每年新發現艾滋病感染者有8萬人，他們可以終身免費領取抗病毒藥物，但藥物副作用經年累積的折磨，以及自費藥昂貴的價格，使得他們開始了跨境買藥。
如今，抗艾新藥也可經由國家藥監部門的“綠色通道”，加速進入中國。醫保也向艾滋病藥物敞開大門，醫保報銷后，利匹韋林從每盒1200元降至最低100元，與泰國80元左右的價格相差無幾。已經沿用十余年的國家免費藥目錄如果能適時調整，成為患者最大的愿望。
回想起8年前那段晦暗的日子，薛睿下意識摁住太陽穴。
頭暈、惡心、想吐，藥物的副作用持續侵擾。躺在床上，像身處漩渦中心，不斷下墜。
一起掉入漩渦的，還有他的生活。
8年前，被HIV自測試紙上深淺不一的兩道杠折磨了一夜后，一大早，薛睿就直奔疾控中心，抽血、化驗，等待報告單上那組冰冷數據，作出宣判。
確診了，陽性。
受益于現行政策，艾滋病感染者可終生免費領取抗病毒藥物，維持生命。但國家免費藥物目錄已沿用十余年，藥物副作用經年累積，已無法滿足所有病人的需求。
他們從泰國、印度和南非，用國內1/5甚至1/10的價格，購買副作用更小的新型藥物。其間，有人被騙光藥費，有人買到假藥。他們寄希望于政策調整，走出用藥困境。
吃藥
藥物的神經副作用開始入侵，他下不來床，就躺著瞎想。最崩潰的時候，想去死。
決定接受治療前，薛睿從網上弄來一張假的病假單。他不想讓同事知道自己的感染者身份。
像調制一杯雞尾酒，3種抗病毒藥物聯合使用，阻斷HIV病毒復制，將病毒數量控制在非常低、甚至檢測不到的水平，這樣的“雞尾酒療法”是現在艾滋病治療的主流。
國家免費藥物有8種，“替拉依”組合是首選，即替諾福韋、拉米夫定、依非韋倫。3個小拇指肚大小的藥品，每次間隔24小時，終身服用，這也被稱作一線藥物。
但當時，薛睿不符合免費條件。與現在不同，過去只有“小4”低于200個的感染者才可以免費治療，他有400多個。
“小4”，學名CD4，是人體免疫系統中的一種免疫細胞，也是HIV病毒的重點攻擊對象。作為判斷免疫系統是否正常運轉的指標，正常人CD4細胞數量介于每立方毫米500到1600個之間。
在病友推薦下，薛睿鎖定了一種美國生產的合劑，它把“替拉依”三種成分整合在了一個藥片中。
也是從那時開始，依非韋倫的神經副作用開始入侵。
“再忍幾天看看，剛吃藥是會這樣的。”在朋友的勸慰中，薛睿繼續忍耐。有人扛過最初的適應期，反應不再劇烈，有人的身體卻始終對抗，無法適應。
他是后者。他下不來床，也干不了別的，就躺著瞎想。最崩潰的時候，想去死。“后來遇到一些人，他們說起自己的遭遇，我特別感同身受。”
熬了兩個月，他幾乎是被朋友抬上了飛機。5個小時后，落地泰國曼谷。在曼谷康民國際醫院，薛睿遵從醫生建議，把藥換成了當時尚未在國內上市的利匹韋林和特魯瓦達。
換藥的效果立竿見影，眩暈感消失了。
換藥
形容枯槁、垂頭喪氣的感染者，開始升騰起想要好好生活的念頭。
被依非韋倫摧垮的，還有劉暢。他從2008年開始抗病毒治療，免費的“替拉依”組合，一吃就是11年。
藥物副作用經年累積，終于爆發。失眠、多夢、記憶力減退、無法直線走路，更明顯的是情緒的轉變，焦慮、壓抑，喪失一切興趣，甚至食欲，“那會兒覺得吃飯都是多余的，每天生活特別沒意思。”劉暢語調低沉。經營多年的公司也無力支撐，他失業了。
以前也聽說過依非韋倫的副作用，但發生在自己身上，劉暢全無意識。直到他與多年未見的老朋友、一家艾滋病公益組織的發起人陳果重逢。
“判若兩人。”再見到劉暢，陳果感到難以置信。眼前的人形容枯槁、垂頭喪氣，與記憶中陽光的形象無法重疊。
“你試試把依非韋倫換成利匹韋林吧。”類似的情形見過不少，陳果敏銳地發現了問題。
劉暢聽從建議，找代購買來利匹韋林。換藥后，饑餓感撲面而來，想要好好生活的念頭開始升騰。
健身、游泳、唱歌、玩樂器……說起現在的生活狀態，劉暢語氣輕快，“現在可太忙啦，時間不夠用”。
尋藥
僅泰國康民醫院一處，定期隨訪的中國艾滋病感染者，就超過5000人。
像這樣跨境買藥的艾滋病人到底有多少，沒有人知道。
去年底，陳果所在的公益組織發起一項在線問卷調查。在已經或打算使用自費藥的624名受訪者中，近3成選擇親自前往國外或代購藥物。
僅泰國康民醫院一處，定期隨訪的中國艾滋病感染者，就超過5000人。這是兩年前醫院工作人員告訴陳果的數字。醫院為此專門配備了中文翻譯人員。
這家醫院也是中國感染者出國看病、買藥的首選。時間寬裕些，就看病拿藥，順便在泰國旅行;時間緊些，就找個周末往返。
艾滋病人需要定期檢測HIV病毒載量、CD4等身體指標，以判斷抗病毒治療效果。康民醫院每周二、四、六開放檢測。周五下班坐“紅眼航班”飛到泰國，周六上午檢測，下午出結果，見醫生，拿藥，晚上飛回。
初次就診，醫生最多只能開出3至6個月藥量，但隨訪2年后，就可以開最多1年的藥量，一年跑一次就夠了。
也有人在國內定點醫院檢測，只出國買藥。泰國曼谷紅十字會診所、印度首都新德里的連鎖藥房，是主要目的地。
還有人在國內檢測，找代購拿藥。代購無需醫生處方，也不用出示體檢報告。同一種藥有不同的版本，原廠生產在泰國、南非銷售的原研藥，或是印度本土企業生產的仿制藥。如何選擇，病人自己把握。
在代購“糖糖”那里，特威凱、綏美凱、捷扶康3種新型藥物，是銷量的前三名。
過去10年，全球范圍內艾滋病用藥迎來革新，新型藥物陸續面世并進入中國。新型藥物副作用較小，是代購市場上的暢銷品。
舊藥物也占有一席之地，比如利匹韋林。病友用它替代國家免費藥中的依非韋倫，減輕副作用。
還沒在中國上市的新藥，也在代購市場中流通。記者以病人身份咨詢時，“糖糖”主動推薦了一款新藥克西他夫，尚未在國內上市。
失衡的藥價
以綏美凱為例，國內每瓶2880元，印度版仿制藥在400元上下。
跨境買藥的最大動力，是更低的價格。
新型藥物優點明確，缺點也同樣明顯——貴。要用新藥，只能自費。在陳果的觀察中，對部分病人來說，自費藥是唯一選項。他們或難以承受免費藥副作用，或對免費藥產生抗藥。
“每個月幾千塊，就像供一套房。”在昂貴的自費藥面前，他們將視線投向藥品價格極低的泰國、印度，甚至南非。
以綏美凱為例，國內每瓶2880元，一個月藥量。而泰國和南非原研藥每瓶1250元，印度版仿制藥在400元上下。
印度的低價仿制藥，源于獨特的“強制許可”政策。
一般而言，一家藥企研發出新藥，可享受10至20年不等的專利保護期，藥品往往定價頗高。但印度的“強制許可”規定，當民眾買不起高價專利藥時，無論專利保護期是否結束，都允許直接仿制該藥品。
泰國和南非的低價藥，則得益于發達國家的援助。
北京佑安醫院感染科主任吳昊舉例說，比如特威凱，受援助國家可按一年150美元的低價購入，約合900元人民幣。在中國，定價是每瓶1980元，一年要2萬多元。
吳昊解釋，全球幾大知名藥企普遍采取援助策略。對本企業新研發成功的艾滋、結核、肝炎和瘧疾用藥，向愿意生產的企業免費轉讓專利。產出的藥品，再低價提供給全球110個發展中國家。
但中國不在受援助之列，雖然上海等地幾家藥品生產企業是部分藥品的委托代工廠。
在部分偏遠地區，跨境買藥更像是“剛需”。受限于醫療條件的地區差異，新型藥物在當地仍難覓蹤影。
陳果運營的公益組織覆蓋了全國不同地區2萬多名病友，不止一位病友向他“吐槽”在當地買不到新藥，“有的醫生連綏美凱是什么都不知道，能要求他們開藥嗎?”
病人私下買藥的行為，醫院并非全然不知。也有的醫生悄悄把公益組織的聯絡方式塞給病人，希望他們找到穩妥的購藥渠道。
在相似又不同的困境前，他們作出了相同的決定。“如果有更好的方法，他們不會這樣做。”陳果說。
失序的代購
微信轉了4560元藥費，但對方遲遲不發貨，再詢問時發現已被拉黑。
這樣的藥品流通市場，像一條暗河，隱秘且無序。直到去年，電影《我不是藥神》上映。
這個圈子里沒有人自稱“藥神”。說好聽一點，叫代購，不好聽就叫藥販子。
跟楊樂見面那天，被媒體稱為大連版“藥神案”的代購案二審開庭。
“判了幾年?”他沒有抬眼，抿一口咖啡，不經意地問。楊樂曾是代購大軍中的一員，現在已經“上岸”。
他隱約感覺到，電影上映后，藥販子變多了。隨之而來的，是代購隊伍愈發魚龍混雜。
找到一個代購并不難。在百度貼吧，不少代購混雜在病友間，四處留言，借機推銷。
“吧里有很多藥販子偽裝成吧友推銷代購藥。”管理員的提示，懸在貼吧顯眼的位置。
還是有人上當了。
一位病友在貼吧認識了代購“蛋蛋娃娃”，陸續通過微信給對方轉了4560元藥費，但對方遲遲不發貨，再詢問時發現已被對方拉黑。
這樣的受騙經歷，不止發生在一位病友身上。但出于對隱私的顧慮，少有人報警。
薛睿的朋友也中招了，代購是論壇里認識的陌生人，3000多塊藥費在微信轉過去，隨即被拉黑。
比受騙更糟糕的，是買到假藥。管理員曬出了一個案例：有病友吃了代購藥，病毒數量不降反升。把藥片送去檢測，根本沒有抗病毒成分，是提高免疫力的藥。
“從國外流出來的抗艾藥品非常少量，注定只有小部分病人可以買到，可能存在買到假藥的風險。”吳昊提醒。
風險不止存在于一處。“雞尾酒療法”沒有暫停鍵，一旦啟動，需終身治療。能否按時、按量嚴格服藥，決定了治療的成敗。
但唾手可得的代購藥，給治療帶來了不確定性。有人脫離醫囑，自行停藥、換藥。
臨近2018年春節，一位病友手頭拮據，準備暫時“消費降級”，換更便宜的藥吃一段時間。
還有人盲目跟風。有病友問薛睿，聽說美國又新上了一種藥，我要不要換藥。薛睿有些無奈，“艾滋病藥不是電子產品，沒有必要追求最新款，適合自己的才是最好的。”
“頻繁換藥，最壞的結果是對所有藥物耐藥，最后無藥可用。”吳昊說。
“冬眠”的目錄
修訂免費藥目錄，加入更多新型藥物，是最理想的結果。
在艾滋病傳入34年之后，中國估計存活艾滋病感染者已近125萬。
每一萬人中約有9個。
過去10余年，中國已經在艾滋病防控上投入了大量資源。僅僅為感染者提供免費治療藥物，就是一筆很可觀的費用。
2016年，曾經阻礙薛睿接受免費治療的門檻——CD4的數值限制被取消。在“發現即治療”的理念下，無論新發現感染者CD4有多少，都可以立即接受免費治療。
抗艾新藥如今也可經由國家藥監部門的“綠色通道”，加速進入中國。
醫保也向艾滋病藥物敞開了大門。2017年，劉暢和薛睿長期服用的利匹韋林(中文名：恩臨)納入了國家醫保。醫保報銷后，利匹韋林從每盒1200元降至最低100元，與泰國80元左右的價格相差無幾。
但這只是開始。對大多數病友來說，何時能買到醫保藥物仍是未知數。兩年過去了，只有北京、天津、上海、杭州、深圳等少數城市的病人可以用醫保買到利匹韋林。河南、云南等艾滋病高發地區尚未納入醫保。
在已落地城市，也不是所有醫院都有推進的積極性。以北京為例，目前4家艾滋病治療定點醫院中，只在佑安醫院可以用醫保買到利匹韋林。定點，還意味著綁定。此前選擇在地壇醫院定點治療的感染者，不能再去佑安醫院，用醫保購買利匹韋林。
在這些之外，病友還有更深層的考量：用醫保拿藥，會留下記錄，擔心暴露身份。
這些病人無力左右的事，環環相扣。他們把希望寄托于“冬眠”的國家免費藥物目錄——2007年至今，這份目錄沒有調整過，除了把副作用嚴重的司他夫定等藥物剔除。
對他們而言，修訂免費藥目錄，加入更多新型藥物，是最理想的結果。
“過去資源匱乏的年代，免費藥是我們唯一的稻草，是生命線。”劉暢曾是免費藥政策的受益者，但隨著時間推移，藥物副作用逐漸凸顯，已經不能再滿足所有病人的需求。
這部分人群，數量可能還會增加。“隨著終生抗病毒治療的推廣和患者人群的老齡化，抗病毒治療的毒副反應問題會日漸突出。”在去年一場艾滋病公益沙龍上，北京佑安醫院感染中心性病艾滋病門診主任孫麗君言辭懇切地談到這個問題。
“國家免費藥目錄如果能適時調整，滿足副作用明顯的群體的用藥需求，才算是與時俱進吧。”劉暢這樣想。
但陳果認為，這對政府來說或許難度太大。國家艾滋病治療專家組一位專家透露，專家組針對目錄調整與否有過多次討論，藥品價格談不妥，再加上財政資金支付能力有限，或許是阻礙目錄更新的主要原因。
按現有免費目錄，政府負擔的藥物支出是每人每年2000多元，如果把新型藥物比如特威凱加入目錄，費用將陡增至5000多元。
接受免費治療的艾滋病感染者還在持續增長——從2012年的17.1萬人到2017年的61萬人。
“任重道遠啊。”這是5月的第3個星期天，陳果一聲嘆息后長久沉默。
每年的這一天，是“國際艾滋病燭光紀念日”，全球100多個國家會在紀念活動中點亮燭光，緬懷因艾滋病而離世的人們。
剛剛過去的2018年，艾滋病在中國奪去了18780條生命。
在熟悉的首都機場國際出發大廳，薛睿即將開啟他又一次的泰國之旅。他保持著每年一次的頻率，往返北京和曼谷。
劉暢摸出手機，打開代購的微信對話框，約定下一筆的利匹韋林訂單。
而此刻的上海浦東新區，標有“中國大陸不可售”的抗艾藥品，源源不斷地運往東南亞和非洲，再經由隱秘的藥品流通市場，回到中國。
